UNIESP sedia II Congresso Nacional de Direitos Humanos em Doenças Raras

Thu, 07/Aug/2025

Nos dias 13 e 14 de agosto, o UNIESP Centro Universitário será palco do II Congresso Nacional de Direitos Humanos em Doenças Raras.
Com o tema “Direito de viver com dignidade”, o evento é organizado pela Associação Paraibana de Doenças Raras (ASPADOR) em parceria com o UNIESP, Centro de Referência Multiprofissional em Doenças Raras de João Pessoa e Ápice Consultoria.

O congresso será um espaço de construção coletiva para debate e promoção da inclusão e do fortalecimento de políticas públicas nas áreas da saúde, assistência social, educação e justiça. O evento reunirá especialistas, profissionais da saúde, representantes do poder público, familiares e pessoas da comunidade rara de todo o país.

“Para as famílias que convivem com doenças raras, participar desse Congresso é vivenciar o reconhecimento de suas lutas e contribuir para a efetivação de direitos que assegurem dignidade, acolhimento e cidadania plena”, destaca Saionara Araújo, presidente de honra da ASPADOR e diretora do Centro de Referência Multiprofissional em Doenças Raras de João Pessoa.

A programação abordará temas essenciais para os portadores de doenças raras como o acesso à medicação, direitos humanos, inclusão, proteção de dados, transporte acessível, e apoio psicossocial aos cuidadores.

As inscrições são gratuitas e realizadas através do link http://bit.ly/3Hmc9Ow.

Doenças raras - As doenças consideradas raras são aquelas que atingem até 65 pessoas a cada 100 mil indivíduos. Estima-se que existam mais de 7 mil doenças raras no mundo, cujas causas têm origem genética (cerca de 80%) e origem não genética (cerca de 20%). Esse tipo de doença é geralmente crônico e fatores ambientais e imunológicos também podem estar associados ao seu surgimento. Fibrose Cística, Esclerose Lateral Amiotrófica e Síndrome de Guillain-Barré são exemplos de doenças raras.

Especialização - Fruto de uma parceria com a ASPADOR, a Especialização em Doenças Raras do UNIESP é a primeira e única do país sobre o tema. A iniciativa surgiu pela dificuldade que profissionais da área enfrentavam no diagnóstico e tratamento dessas doenças.

“Profissionais de todas as áreas, médico, enfermeiro, nutricionista, psicólogo, profissional de Educação Física, precisam compreender o mínimo possível sobre esse processo de adoecimento, por isso o objetivo do curso é facilitar a compreensão dos profissionais sobre essas doenças, oferecendo um tratamento individualizado e atento à melhora da qualidade de vida desses pacientes”, explica a coordenadora da pós-graduação, Prof. Jeane Freire.

Evento: II Congresso Nacional de Direitos Humanos em Doenças Raras

Data: 13 e 14 de agosto de 2025

Horário: 8h às 17h

Local: Auditório Master - UNIESP Centro Universitário

Inscrições: http://bit.ly/3Hmc9Ow